ensemblepourlamaladieatrx

nous sommes une famille touchée par les maladie gentique

mayron né en 2022 et tiago né en 2025 très vite a été marquée par les rendezvous medicaux les hospitalisations les diagnostique et tout ce que sa implique au jour le jour

tout les deux porteur de cette maladie ce qui as profondement changer notre facon de vivre d’aimer et d’avancer

entre les soins les suivie médicaux les inquiétudes mais aussi les moment de bonheurs de progrès et de force nous avons appris a avancer pas a pas avec ce que la vie nous impose